Ett nytt liv

Idag har Ivan varit som han brukar, sprattlig. Jag har försökt att byta på honom men direkt när han hamnar på skötbordet så vill han vända på sig. Samma sak när jag lagt honom i soffan eller i vagnen. Till och med i babysittern har han försökt vända sig. Han gillar verkligen att ligga på mage. Och nu när han börjar återfå sina krafter skulle han verkligen behöva få röra på sig. Han klättrar ju på väggarna...

Vad har jag gjort för fel som fått en son som inte fattar när det är läggdags? Hur kan alla andra fått barn som går och lägger sig i tid? Jag är så jävla less på att sitta uppe så här på nätterna. Om mindre än sju timmar ska jag upp för att pumpa, oavsett om Ivan är vaken eller ej. Allt för att vara "klar" när Uffe går till jobbet. Har Ivan inte vaknat då så har jag svårt att somna om efter det. Jag vet ju att han snart kommer att vakna. De nätter som varit nu har jag dessutom behövt gå upp för att ge Ivan värkstillande så då har jag fått gå upp kl 3 och kl 7.

...är fortfarande inte bra. I perioder skriker han. Och då menar jag skriker... Imorse höll han på och först gnällde rätt kraftigt i 45 min och gallskrek sedan lika länge. Sen har det dock varit rätt okej. Han är väldigt gnällig till och från men det är inte gallskrik i alla fall. Hoppas verkligen att det här går över snart och att vi får tillbaka vår lilla solstråle. Idag har det ändå kommit ett par leenden. Så här ser han ut nu:

Magknip (tror dock att det blivit bättre sen han hävde ur sig lite skit). Övertrötthet. Att ha sovit 1 h och 15 min sedan klockan 9 imorse sätter sina spår. Vad vi än gör är det gallskrik här nu. Stackars liten! Och inte kan vi ge honom nappen heller :( Jag vill inte att han ska behöva somna av utmattning egentligen men hoppas att han snart får komma till ro en stund.

På något jävla vänster funkar inte radbrytningen på mer än ett ställe i förra inlägget. Kul. Men ni orkar nog inte läsa till slutet ändå ;)

Ja, då är vi så hemma från Uppsala igen. I fredags morse (kl 8) skrevs vi in. Natten till fredagen var varm och jag fick bara sova två timmar på grund av att jag låg på soffan för att kunna ha Ivan där och låta honom sova så mycket som möjligt. Upp 5.30 för att hinna iväg. Inskrivningen tog en timme och vi träffade flera olika personer, tex narkosen, kirurgen, den "vanliga" läkaren och sjuksköterskor. Sen fick vi se avdelningen och så var vi klara. Vi kunde då göra vad vi ville men skulle vara tillbaka på avdelningen kl 18. 8.5 timme att slå ihjäl. Vi gick till Uffes patienthotell och fixade det klart. Vi tog en tur på stan och åt (fy fan vilket ställe... dålig service var bara förnamnet. Uffe blev dock erbjuden citron i sin öl). Tillbaka till sjukan för att pumpa mjölk och sen ut för att äta middag. Vi var tillbaka i tid och kvällen gick åt till att hålla Ivan borta från vårt rum. Vi hamnade nämligen i samma rum som en liten flicka som somnade kl 19. Hon vaknade dessutom av att man andades (jo, jag tar i men viska kunde man inte göra för då vaknade hon) så vi höll oss borta så hon skulle få sova. Det gick så där. Jag behövde ju natta Ivan så småningom och då väckte vi henne i alla fall. Sedan höll hon och Ivan låda om vartannat i stort sett hela natten. Sovtid två timmar. Uppdelat med ca 100 pauser dock. Vi behövde ju båda mata våra barn inför fastan också. Under kvällen badade vi Ivan enligt konstens alla regler. Ivan älskade badkaret och jag och framför allt Uffe var blötare än Ivan när det hela var över...

...att Ivan skulle somna för två timmar sen? Nej, tänkte väl det. Han är fortfarande vaken men nu är han rätt trött och det är nog bara en tidsfråga innan han somnar. Det har jag i och för sig trott i en timme nu ;) Det är nu fem timmar sedan han sov senast. Fattar inte hur han orkar.

Idag kom så äntligen brevet från Uppsala. Inskrivningen är på fredag men det visste vi ju redan. Operationen skulle ju sen bli antingen lördag eller söndag. För vår del blev det lördag. Oerhört skönt tycker jag! Vi slipper då åka hem på fredag kväll för att åka tillbaka lördag kväll.

Ivan har lärt sig att backa. Numera (sen i förrgår) backar han av täcket på golvet. Han har dessutom fått in hur man ska ha kroppen när man kryper. Flera gånger igår kom han upp på alla fyra. Så nu är det bara att dra iväg. Dock lär ju operationen sätta stopp för en del. Han får ju inte vara på mage första tiden efter operationen så frågan är om vi får se honom krypa på riktigt förrän i juni. Jag trodde annars på att det skulle hinna bli i maj...

Vi skulle ha fått Ivan vaccinerad i morgon. Dock ville jag inte riskera att han skulle bli dålig och få feber till inskrivningen på fredag så jag ringde och skulle avboka tiden. Det var i onsdags och då hade BVC-tanten gått hem redan. Kom tillbaka igår. Hon ringde och sa att vi kunde få komma igår istället om vi ville för det var ju bra om han hade lite extra skydd inför operationen. Hon sa att om Ivan skulle bli dålig så skulle det röra sig om igår och idag. Sagt och gjort, vi vaccinerade Ivan igår. Andra sprutan. Den ska ju ge rätt mycket bieffekter som jag hört. Han fick feber av förra sprutan så jag väntade mig mycket gnäll och feber igår. Det hände ingenting. När han somnat och sovit en timme vaknade han dock och var orolig. Skrek till och blev bara lugn när jag klappade honom. Tog helt enkelt upp honom och gav honom en alvedon för han var så orolig och dessutom alldeles svettig trots sommarpyjamas och en tunn filt. Han kom till ro relativt snabbt igen och sov sen till halv 8. Vid nio somnade vi om igen och han sover än. Verkade inte vara något större fel på honom idag heller. Och han verkar trivas i sin pappas säng... Jag stoppade ner oss i samma säng för en gångs skull idag :)

Nu börjar det verkligen dra ihop sig för operationen. Om en veckan KAN Ivan vara opererad. Annars är det precis på gång. Vi vet ju ännu inte om han får tid på lördag eller söndag. Hoppas verkligen att det blir på lördag. Jag är ego. Jag vill inte behöva åka hem på fredagen och sen tillbaka på lördagskvällen. Jag vill vara kvar direkt. Dessutom. Om vi kommer in på lördag kväll kommer massor med barn att vara opererade och jag vill helst inte se vad som väntar oss. Jag kommer att vara nog blödig ändå när det är Ivans tur. Lilla gubben, han är ju så liten! Och lyckligt ovetande om vad som väntar... Han är ju så glad för det mesta men i helgen kommer det inte att bli några glada toner antar jag.

I dag ringde kirurgen från Akademiska. Den 21 maj skrivs Ivan in på sjukhuset. Operation blir antingen den 22:a eller 23:e maj beroende på hur många barn som kan komma under helgen. Skulle vara skönt med den 22:a. Då stannar vi kvar på sjukhuset direkt efter inskrivningen. Annars måste vi åka hem på fredagen och sen åka tillbaka lördag kväll. Vi måste finnas på plats på morgonen. Men det är bra, då får man hjälp med allt som har med mat och sånt att göra. Ivan kommer ju inte att få äta för nära inpå operationen. På så vis är det bra att han är en nattuggla. Om jag väcker honom för mat vid 3-4-tiden eller vad det nu kan tänkas bli så sover han ju troligen rätt länge sen. Det är min förhoppning i alla fall. Han blir ju ruskigt arg om han inte får mat när han vaknar.

Nu gäller det att leta fram kläder som Ivan kan ha på sig men som det inte gör nåt om de blir blodiga och förstörda. Det gäller att hitta kläder som inte måste dras över huvudet. Vi har köpt och fått en hel del sånt men just de första dagarna bör vi ha nåt som är okej att kasta sen. Det kommer troligen att bli förstört.

Jag börjar bli lite smånervös över det här. Vad ska man ha med sig? Hur går det till? Hur gör jag med pumpning och mat? Kan Ivan äta? Kommer Ivan ha mycket ont? Hur gör man med en nyopererad Ivan? Sitter man med honom i knät hela tiden? Det blir rätt varmt. Behöver jag ha babysittern med mig så jag kan "avlasta"? Hur blir det med det faktum att Ivan numera bara somnar när han ligger på sidan? Och med nappen i munnen... Blablabla. Ni förstår kanske resonemanget?

Skönt i alla fall att ha datumet klart (ja, vilken helg det blir i alla fall). Nu ska vi hålla oss ifrån alla människor. Vi ska inte ha några mer smittor i detta hus förrän efter operationen.

Nu skulle Ivan kunna få gå och sova. Jag är trött.

Igår hade Ivan haft barnvakt. Jag fyllde år och Uffe tog mig med in till stan. Först åkte vi upp i Globenhissen. Det var inte så bra väder så man såg inte så långt som man annars kunnat gjort men det var häftigt ändå. Höjden var inte alls läskig, det läskiga var hur ljudet studsade. Folk som stod på andra sidan tycktes stå precis bakom ryggen på en. Jag ska lägga in bilderna på datorn sen och kolla om det blivit något bra.

När vi åkt hissen klart hade vi lite tid att fördriva innan det var dags för middag på Mongolian bar. Precis som alltid var maten kanongod! Husets röda vin smakade dessutom mycket bra till! Vi åt tills vi nästan stupade. När vi kände oss nöjda drog vi vidare och mötte upp Uffes bror och våra kompisar. Det blev lite snack över ytterligare ett glas vin. Vi var hemma vid midnatt ungefär. Ivan var då fortfarande vaken och blev helt skogstokig och sprattlade och for :)

Idag skulle mina föräldrar ha kommit på middag. Jag känner mig dock inte helt okej. Redan igår när vi skulle sova kände jag mig hängig och fick ta en filt för att bli varm. Idag är jag konstig i halsen (den är sträv och ömmar) och känner mig seg. Vi tog det säkra före det osäkra och ställde in middagen. Vi får ta det en annan gång. Jag hoppas nu att Ivan inte blir smittad. Uffe var dålig i veckan, Ivan lite snorig i fredags och så nu jag. Vi har inte varit sjuka på hela vintern. Dålig timing att det kommer just nu när det drar ihop sig till operation.

Operation ja. Överstechefen på KS ringde. Vi pratade i 26 minuter. Ett sammandrag av det samtalet kommer, men inte idag. Ivan är lite kinkig nu.

Vaknade av att telen ringde strax innan 10. Först undrade jag vem som hade mage att störa mig. Ivan har haft en pissig natt och vaknat för mat flera gånger och jag ville sova.... Tänkte att det kanske var överstechefen och svarade. Det var inte han. Men det var från vårdgarantin. Hon sa att vi skulle få en remiss till Uppsala och att operationen skulle bli av innan sommaren. "Det blir i Uppsala då. Om ni går med på det?" Går med på? Jag hade kunnat åka till Kiruna om det hade krävts!

Vilken lättnad att det faktiskt verkar som att det blir av innan sommaren. Helt hundra vågar jag inte ta ut något förrän vi har fått en kallelse men det känns bra just nu. Då börjar det bli dags att isolera oss. Vill inte att vi ska bli sjuka så att operationen inte kan genomföras av den anledningen. Jag vet ju inte när kallelsen kan dyka ner i lådan men jag hoppas på att få ett besked snart. Helst redan den här veckan även om det blir lite tight.

Vi har idag ringt koordinatorn igen. Hon kan inte mer än beklaga att det blivit så här. Vi fick numret till överstechefen. Mycket mer kunde hon inte göra. Jag har försökt att nå denne överstechef som "råkar" ha hela dagen uppbokad med annat. Det sa en människa som svarade när jag ringde på numret jag fick av koordinatorn. Det konstiga var att han hördes i bakgrunden. Människan som svarade pratade med honom om mig.

Denne överstechef är huvudansvarig för så kallad "övrig plastikkirurgi". Vad det innebär? "Övrig plastikkirurgi omfattar flera patientgrupper med fokus på de transsexuella patienterna och de patienter som vårdas för avancerade trycksår." Är det så att Ivans operationstid gått till någon som är transsexuell och som vill byta kön blir jag TOKIG! Det var sådana personer (bland annat) som opererades samtidigt som mig som liten. Det var sådana som tog våra platser då. Fan om dom får våra platser nu. Okej om folk vill byta kön men det ska fan inte behöva ske på bekostnad av små barn.

I övrigt har jag försökt få tag på logopeden på KS. Jag vill diskutera språkproblem som eventuellt kan komma av det här. Jag har ringt vårdgarantienheten på KS för att se om det verkligen får gå till så här. Sist men inte minst har jag ringt på ett nummer och försöker få tag på någon som kan svara på om vi får söka oss bort till andra sjukhus. Det ska överstechefen också kunna svara på men han har ju inte tid i dag och människan kunde ju inte säga när han skulle kunna få lite tid över för mig. Jag har inte "tid" att invänta svar. Ska jag få tag på ett annat sjukhus så måste det ske snart. Det blir ju sommar även i övriga landet (tro det eller ej).

Jag har nu funderat och suttit och kollat runt. Har fått en hel del tips av min kompis också. Tack! Imorgon blir en lång ringardag. Dagsordningen blir:

1. Ringa koordinatorn. Uffe ska prata med människan för att se vad hon har att säga. Vi har också diverse frågor. Bland annat hur det kan komma sig att tiden vi hade förra veckan nu totalt är borta. Att den inte ens finns i juni. Vi ska också fråga om man kan vända sig till andra landsting.

2. Ringa logopeden för att se om hon kan göra nåt åt situationen. Det handlar ju ändå om att förebygga så att hon inte ska behöva ha lika mycket med oss att göra sen. Hon ska tydligen vara väldigt bra att ha att göra med också.

3. Ringa våra egna kontakter. Ska kolla med min gamla tandläkare som var med och tryckte på om mina operationer en gång i tíden. Hon är pensionär sen länge men har en enorm respekt på KS. Frågan är bara om alla hennes kontakter gått i pension nu... Uffes ena kund på jobbet jobbar med sånt här och har dessutom en svåger som är harmynt. Kanske kan han hjälpa oss?

4. Vad är det som gäller med vårdgarantin? Hur länge ska man behöva vänta på operation? Det ska jag ringa och kolla.

5. Om vi får ta oss till andra landsting ska jag ringa till sju andra sjukhus och fråga om dom har kortare köer och om vi kan få komma dit. Man får bekosta resor och logi själv men det är det fanimej värt.

Jag ska kriga, vara en pain in the ass. För Ivans skull.

Ber om ursäkt för det som komma skall. Det kommer att bli svordomar.

Helvetes, jävla skit-sjukhus. Ivan skulle ju få operationstid 24:e maj. Nog fattade jag att det kunde bli uppskjutet men tänkte att om han är inplanerad så "tidigt" så hinner han få operationen gjort innan sommaren. Idag ringde dom från KS. Operationen är uppskjuten. I fyra månader. Det som ska göras (enligt KS själva) när barnet är 3-5 månader kommer att bli av när Ivan är minst nio månader. Det minsta han är förkyld kommer operationen att flyttas igen...

Anledningen till att det skjuts på operationen är dom enormt långa köerna. Och många barn har varit sjuka när det varit dags för deras operation så nu måste dom barnen få nya tider. Dessutom sa koordinatorn att ALLA läppoperationer var uppskjutna. Det är lögn. Min kompis son har fått en kallelse till operation bara dagar före Ivan skulle opereras.

Vad kan det här ge för följder?
1. Det måste gå minst tre månader innan gomoperationen kan göras när läppen väl är sluten. Skjuts det på gomoperationen KAN Ivan få problem med talet. Han kan göra som jag gjorde. Jag skapade egna ljud eftersom jag inte kunde säga de ljud jag skulle. Det resulterade i att jag haft jobbigt med varenda konsonant och haft svårt att göra mig förstådd under nästan 20 års tid.
2.  Dessutom ska rör opereras in under gomoperationen. Blir den senare får han rör senare. Då kommer han att höra dåligt rätt länge och på så vis också få problem med talet. Spaltbarn har ju svårare med sånt. Det pratades ju också om hörapparat till Ivan för att han hörde så pass dåligt. Vi skippade dock det för att han skulle få mindre saker att "bråka" med. Nu känns det som en dum idé.
3. Ivan är så stark i benen. Om jag håller honom i händerna drar han sig upp SJÄLV i stående ställning. Han kommer att gå eller vara nära att gå när det är dags för operation. Hur ska jag kunna hålla honom i schack så att han inte gör som mig och smäller upp hela operationen?

Vad göra nu? Jag ska ringa logopeden imorgon och hoppas på att hon kan hjälpa oss.Vi ska ringa koordinatorn igen. Vad har vi för möjligheter att välja annat landsting? Vi ska ringa koordinatorns överhuvud. Hur kan det vara så lite platser att det ska behöva bli så här? Om vi kan få komma till något annat landsting är det upp till oss att fixa det själva så i så fall måste vi ringa runt till alla sjukhus som kan tänkas kunna hjälpa oss. Gissar att det är helt fel läge för att få komma till något annat ställe heller när det är så nära sommaren. Jag tänker dock inte ge upp. Det handlar om min son och jag vill inte att han ska få samma helvete som mig. Jag vägrar sitta här och bara acceptera. Han kan få problem med tal och sånt oavsett men jag vill få ner riskerna.

Och till slut. Alla har sagt till mig att det gått framåt med sjukvården sedan jag var liten och att läkarna är så duktiga nu för tiden. Det är dom säkert. Men dom här satans köerna har inte gått framåt sen jag var liten. Tvärtom, så här förbannat illa var det inte på min tid trots att jag inte gjort annat än väntat på operationstider under min uppväxt.